Desde su cuenta de Twitter, el exfuncionario de Mauricio Macri pidió por la cura de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Por el DÃa Mundial de la lucha contra la ELA, el ex ministro de educación de Cambiemos Esteban Bullrich pidió por la cura de la enfermedad -que padece desde el 2021- y que se terminen “la burocracias que lo impidenâ€.
“Hoy es un dÃa muy especial para mà y para los más de 3 mil pacientes que padecemos ELA en nuestro paÃs. Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientesâ€, remarcó Bullrich en Twitter.
A su vez, añadió un video donde diferentes personas, que atraviesan su misma enfermedad, piden por la cura: “Somos muchos, a lo largo de todo el paÃs, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida”.
“En enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder. Aunemos esfuerzos y concienticemos sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad. Ayudanos vos también compartiendo este mensaje. La ELA tiene cura, solo debemos encontrarlaâ€, finalizó el ex senador de JxC por la provincia de Buenos Aires.
A nivel mundial hay entre 2,7 y 7,4 personas con ELA cada 100.000 habitantes. Teniendo en cuenta estudios compartidos por la Asociación ELA Argentina, en nuestro paÃs hay más de 3000 personas que viven con la enfermedad. De ese total, alrededor del 95 por ciento de los casos surge de forma esporádica, es decir, que no cuentan con la familia con antecedentes de pacientes afectados.
“Hagan que esta noticia la vivamos con la alegrÃa que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro paÃsâ€, dijo el dirigente de Juntos por el Cambio que recientemente abrió una fundación contra el ELA en EE. UU., donde –agregó– la Administración de Alimentos y Medicamentos del gobierno estadounidense FDA (Food and Drug Administration) “demoró su decisión de aprobación para septiembre de este añoâ€.
En Argentina, la Ley de Discapacidad de Argentina (Ley 25.901) incluye a los casos de ELA, por lo que toda persona que transite la enfermedad tiene derecho de acceder a una prescripción médica completa. De esta manera, cualquier sistema de salud público, privado o sindical se encuentra en la obligación de proporcionar sin costo el tratamiento. “Resignarse es perder la oportunidad de vivir, yo vivo creyendo que voy a sanarâ€, concluyó Bullrich.
Fuente:NA